martes, 20 de febrero de 2018

El autismo no se cura


Llevo 5 años con el blog, y a pesar de que la temática preferente es todo lo relacionado con autismo, tgd, discapacidad, estimulación y diversas terapias que en su día probamos con mi hija, habréis notado que hablo un poco de todo. De temas que nos preocupan un poco a todos los padres, al fin y al cabo, todo aquello que creo que cabe en mi libreta de madre...Educación, manualidades, planes, etc..

Hoy me gustaría retomar el tema del autismo. Os voy a hacer un resumen de nuestra historia. De su historia: Con unos meses (casi el año) vimos que nuestra hija no seguía el desarrollo neurotípico (es decir, normal) de cualquier niño de su edad, porque no señalaba, no respondía al nombre, no decía ninguna palabra con sentido, parecía ausente...una serie de “señales” que lejos de desaparecer, se fueron acentuando conforme crecía, alcanzando su punto álgido sobre los 18-20 meses… Nuestra hija estaba totalmente "ausente". 

Comunicación y TEA

Seguimos los protocolos existentes; la niña recibió en atención temprana un diagnostico de retraso en varias áreas: motora, cognitiva, lenguaje y comunicación, siendo esta última la más afectada y, según ellos, el área cognitiva se veía a su vez mermada por esa falta de intención comunicativa. Para que os hagáis una idea, en un diagnostico inicial y con 17 meses de edad cronológica la niña tenía una “edad mental”de 8 meses. Por parte de neurólogos y psiquiatras infantiles se le hicieron todo tipo de pruebas para descartar cualquier causa genética conocida (digo conocida , porque puede que algún gen que la ciencia desconozca a día de hoy provoque esto) o física: potenciales evocados, analíticas, pruebas genéticas, TACs, etc, etc...Esto entre los 18 y los 25 meses...que fue cuando nos dieron un “Diagnóstico preliminar” en neuropediatría de “TGD tipo autista con retraso mental leve”.


La doctora incidió mucho en lo de preliminar, pues la niña era muy pequeña y podía ir perdiendo rasgos. Y así fue. Qué fuimos a muchas terapias: Si... Qué eran terapias buscadas y seleccionadas según sus necesidades: Si… Qué las terapias las buscábamos y decidíamos nosotros aunque intentábamos hacerlo con la aprobación de atención temprana: Si.. Qué movimos Roma con Santiago para buscar otras terapias diferentes a las que nos recomendaban en el sistema publico: Si… Qué hicimos mucho trabajo en casa: Si… Qué procurábamos no saturar a la niña: Si…. Qué si a una terapia no iba contenta le quitábamos horas: Si… Qué quitábamos horas de sueño para documentarnos: Si... Qué nos gastamos mucho dinero: Si… Como hubieseis hecho o hacéis cualquiera de vosotros…

Con el paso del tiempo, la niña avanzaba: paso a paso, cada vez más rápido y llegó un momento en el que se igualó a sus iguales...Si. Pasó. Con 3 años comenzó a decir palabras y con 4 y medio ya leía algunas. Pero ella NO SE CURÓ. EL AUTISMO ES UN TRASTORNO, NO UNA ENFERMEDAD Y POR LO TANTO NO SE CURA. EL AUTISMO NO TIENE CURA. Es como algo que tiene uno escrito en su ser, en su material genético por así decirlo, igual que tienes los ojos negros y eso no cambia…. Ya, puedes ponerte lentillas y tener los ojos azules de forma temporal pero tu esencia es tener ojos negros. Pues esto es igual: Tienes autismo, con la terapia mejorarás, ganarás autonomía y en algunos casos te comunicarás con algún sistema alternativo o aumentativo. Para casos de alto funcionamiento, puede que pases hasta casi desapercibido, pero en tu esencia seguirás viendo el mundo a tu manera, como dicta tu autismo. Eres así. No es algo que deba ser curado, puedes adaptarte al mundo o aprender a funcionar como los demás pero en esencia sigues siendo una persona con autismo. O al menos, así es como yo lo entiendo.

Volvamos a nuestro caso...Si no se curó ¿Qué pasó? Pues varias cosas pudieron ser: yo no lo se. Quizás un milagro pero milagro de los de verdad, no una dieta milagrosa ni una terapia milagrosa, sino una Intervención Divina. Vale, no crees en eso. Quizás el estar tanto tiempo durmiendo poco y mal, afectó a sus conexiones neuronales que no se hicieron correctamente y esto hizo que todo se retrasase, pero con tiempo y estimulo todo fue madurando. Quizás la niña solo tenia una falta de estímulo, tal vez. Quizás la niña tenía otro tipo de problema que le impedía desarrollarse normalmente, como pueda ser un problema sensorial que al ser estimulado y solucionado hizo que todo fluyera. Quizás su TGD era no especificado y leve como nos dicen ahora, pero hasta que no crecen y se desarrollan no se puede saber en que punto van a quedar, quizás es un autismo de alto funcionamiento y ha aprendido a ser neurotípica para ciertas situaciones pero en su yo más intimo sigue con su pensamiento autista, su forma de ver el mundo es diferente...NO LO SÉ. Y no sé si algún día lo sabremos. Sólo seguimos caminando a su lado...Hasta dónde podamos. Sólo se, que las cosas básicas que todos los niños aprenden de forma innata, con el simple hecho de la exploración e imitación (esto lo sé por mi hija pequeña), a ella se las hemos tenido que enseñar.Y no sé, como será su furturo, como afrontará la adolescencia, cuando no sea todo tan inocente como hasta ahora.

A estas alturas, y más si sois seguidores de este blog, ya sabréis que no hay dos casos iguales de autismo. Y que los diagnósticos no suelen ser definitivos, incluso no los hay, en la mayoría de los casos, hasta que el niño pasa los 7 u 8 años… Si te hacen un “diagnostico preliminar ” como nos pasó a nosotros te servirá para encauzar un poco la cosa, saber que terapias puede recibir (aunque esto también se puede deducir de sus carencias, intereses o necesidades) o para recibir ayudas...Pero ojo, que ese “diagnostico preliminar” también nos ha dado problemas, pues ya la gente daba por hecho que la niña estaba más afectada de lo que estaba en realidad, y de primeras todo el mundo tendía a darle más ayuda de la que necesitaba o a tener miedo de sus reacciones que ni siquiera conocían...Así que ojo con los diagnósticos preliminares que también cierran puertas.

¿Y por que vengo hoy con este rollo al blog?

Pues porque a raiz del post “Mi hijo no habla ¿debería preocuparme?” y del post “¿Cómo detectar un retraso en el desarrollo?” el blog recibe muchas visitas y mucha gente me escribe pidiéndome opinión sobre lo que pueda tener su hijo. Me encanta que me escribáis, y os ayudaré en lo que pueda: ideas y trucos, pero no puedo deciros que puede tener vuestro hijo, ni si se va a curar. Porque yo solo soy una madre con experiencia en el caso de mi hija, y como no hay dos casos iguales, no se como irá el vuestro y porque el autismo no se cura: se pierden rasgos porque desde un principio ese no era el diagnostico definitivo o por la propia evolución, o porque era algo leve que con estimulación mejora mucho… Si, con estimulación siempre mejoran, aunque se muy poco, y cuanto más pequeños sean mejor, pero NO SE CURAN. NO HAY CURA. Simplemente cada niño tiene un tope donde llegará con su autismo, o su retraso en el desarrollo, o lo que tenga y cuanto mejor sea su estimulación ( no hablo de cantidad, si no de calidad) y su calidad de vida, más posibilidades tendrá de llegar al suyo. Centraos en eso...en conseguir su máximo, y seguro que lo lográis. Pero lograreis sacar su máximo potencial, no su cura. Eso es lo que debéis perseguir, no una cura.
Se que el caso de mi hija da mucha esperanza a mucha gente, y eso es bueno, pero también siento una gran responsabilidad, porque cuando ves que tu hijo está atrapado, encerrado, aislado, buscas esa terapia milagrosa, eso que haga “click” en su cabeza y cambie todo, pero no depende de hacer más terapias, de dar con el tratamiento adecuado, no...Depende, principalmente, de la capacidad de vuestro hijo. Y, si, las terapias adecuadas y todo lo que hagáis por él van a servir para que mejore pero dentro de sus capacidades, pero no lo van a curar. Una de las cosas que nos dijeron con nuestra hija fue “tiene buen pronostico, porque hace conexiones y cuando las hace son muy buenas”.

Nosotros hemos conseguido (o estamos en ello, más bien) que alcance su tope, pero si su tope hubiera sido otro, por mucho que hubiésemos invertido en miles de terapias, procedimientos, dietas o medicamentos milagrosos estaría en su tope dentro de su afectación y su trastorno, pero nada más. Y que no es poco, es un logro increíble, pero debemos tener siempre los pies en la tierra y muy claro que el autismo no tiene cura.

Así que disculpad si a veces no os he contestado (aunque siempre procuro hacerlo), o la respuesta no ha sido la que esperabais, pero es que no quiero crear falsas expectativas ni esperanzas vacías, sólo quiero ayudar si es posible pero sin dar lugar a equívoco. Los diagnósticos en niños pequeños no son definitivos y el autismo es un trastorno que no se cura.

Al final, se ha quedado un poco largo. Espero que lo hayáis leido porque creo que esto puede aclarar muchas cosas.

Os dejo con un video de Vanesa del blog ¿Y de verdad tienes tres? y con un post de Melissa del blog Madre reciente, que también os hablan de esto. Ambas son blogueras y madres un niño, cada una, con autismo.

miércoles, 17 de enero de 2018

Qué vuelvan los cumpleaños de los 80

Eran las 5:30 y empezaba a sonar el timbre de casa, niños acompañados de su padre o madre llegaban a nuestra casa con pequeño regalo en mano para celebrar nuestro cumpleaños ¿Os acordáis?
Les enseñabamos nuestra habitación orgullosos, con nuestros juguetes, sacabamos trastos...Jugábamos, alguno se colaba en la habitación de otro hermano y cotilleaba, este se enfadaba, y bueno jugábamos sin necsidad de animador, saltábamos encima de las camas hasta que los padres del cumpleañero nos decían que nada de eso, no había parque de bolas y sin embargo acabamos reventados de la emoción...



Luego, la merienda: gusanitos mojados en coca-cola y lo ricos que estaban, patatas fritas, sandwiches de nocilla, bocatas de salchichón y jamón, vasos de fanta que se caian sobre la mesa...Y por último soplábamos una tarta casera y de verdad (nada de tarta de pega) que había hecho nuestra madre junto a nuestros amigos, hermanos y puede que algún primo o vecino , miestras todos coreaban el clásico "Cumpleaños féliz".

Pues os acabo de resumir,casi, el cumpleaños de mi hija mayor que cumpló 7 años la semana pasada.

Y se lo pasaron pipa...Los 6 también los celebró en casa.

Esta vez, hicieron una manualidad rápida para que tuvieran un recuerdo. Una tote bag decorada por ellas (sólo vinieron niñas). Se disfrazaron cada una de lo que quiso, pinté algunas uñas, algunos coloretes y algunos labios. Jugaron un rato en la habitación de mi hija, otro rato con el Sing Star (Karaoke) de Frozen y otro a las estátuas musicales (este era repe del año pasado...Les encanta). Yo hice de "maquilladora". El padre preparó los bocatas, que fueron la meriend-cena junto con los gusanitos, la coca-cola y la fanta. Cuando a una se le derramó el vaso de fanta sobre los gusanitos, todas encantadas rebañándolos antes de comerselos...
De postre, una tarta de chocolate y galletas sin más, casera: con fideos de chocolate de colores por encima...Como toda la vida, repitieron y mi hija(la cumpleañera), que casi nunca toma o se toma por compromiso un poco, se tomó un trozo entero: esto ya fue un exitazo para mi.

Si, ya se que no fue el cumpleaños más "healthy" del mundo, hubo chocolate, refrescos y gusanitos. Un día es un día. Y son niños.

Lo que sí se, es que lo disfrutaron: jugaron entre ellas y no perdidas en un parque de bolas, era un cumple a medida de sus gustos y no un cumple-clon más dónde es todo tan impersonal. Los regalos en su mayoría fueron cosas útiles o/y educativas: libros, calendario-planificador, cuadernos para dibujar, un pijama, un reloj infantil, una manta para el sofá...Cosa que es de agradecer a los padres, la verdad...
Pues eso: un cumpleaños como los de antaño. Que vuelvan los cumpleaños de los 80. Dónde los padres tenemos la oportunidad de conocer a los amigos de nuestros hijos, y además, los vemos disfrutar y sabemos como están a cada momento, dónde los niños se sienten más protagonistas y dónde comparten sus cosas con sus amigos (juguetes, disfraces, habitación). De esos que no hay dos iguales y de esos que a ellos no se les olvidan, y lo sé porque así eran los míos y aún los recuerdo. 


jueves, 23 de noviembre de 2017

Calendario de Adviento Solidario

¡¡23 de noviembre zum, zum, zum!! ¡Ay no! ¡Qué lio! ¡Qué aún falta un mes para Navidad! Aunque nuestros comercios y calles nos digan lo contrario...La verdad que a mi me encanta la Navidad y además, este año la peque está muy emocionada con todo lo que la rodea, con lo cual creo que la vamos a vivir de forma muy intensa...A estas alturas estamos todo el día cantando villancicos así que no respondo de mi el 7 de enero.

Bromas aparte, todos sabemos que primero viene el tiempo Adviento que es el tiempo anterior a la llegada de la Navidad y por tanto al Nacimiento de Jesús, e independientemente de como vivamos estos días cada uno, lo que si toca es preparar el calendario de Adviento. Las redes se llenan estos días de calendarios de adviento: de los de chocolatinas, de los diy, de los “termino medio” y, si, en esta casa también hay calendario de adviento, pero eso os lo contaré otro día... Hoy os voy a proponer un calendario de adviento diferente y es el calendario de adviento solidario: en estos días en los que parece que reina el consumismo y el “yo quiero” creo que es responsabilidad de todos el ser un poquito más solidarios y educar a nuestros hijos en estos valores y ¿cual es la mejor forma de educarles en esto? - diréis - ¡Pues con el ejemplo! Así que hoy os traigo un calendario de adviento solidario para toda la familia. Ya sé, me diréis que no tenéis dinero para gastar pero os aseguro que aquí no hay, apenas, gasto extra, como mucho unos 5 o 6 eurillos, porque se trata, básicamente, de aprovechar lo que ya tenemos o lo que ya hemos decidido comprar cara a la Navidad para ser solidarios. ¿Qué 24 actos de solidaridad en 24 días son muchos? Pues podéis guardar este calendario y algunas cosas realizarlas en otros meses de año y así repartís vuestra solidaridad anualmente. Os aseguro que hay muchas más cosas de las que os propongo aquí, pero estas son las que he pensado que podrían cuadrar en nuestro Calendario de Adviento solidario:



jueves, 21 de septiembre de 2017

Las extraescolares ¿Quién? ¿Cuando? ¿Dónde? Y ¿Qué?


¿Quién?

Hablo de las extraescolares para niños de 4 a 8 años, aproximadamente. En las que creo que viene bien hacer algo diferente a lo que se hace en el cole en el horario lectivo, como complemento a su educación. No cuenta como extraescolar apuntar al niño a clases particulares de lengua o mates, eso no sería una extraescolar, sino refuerzo.

Digo desde los 4 años, porque en principio no contemplo antes las extraescolares, yo creo que un niño de 3 años no necesita extraescolares ( y quizás tampoco uno de 4), ya que salen del cole derrotados y ponerles encima extraescolares me parece brutal para ellos. En el caso de que se queden a comer en el cole lo ideal es que hagan un poco de siesta o al menos lo intenten. Y hablo con conocimiento de causa, porque mi hija no ha ido a extraescolares pero si a terapias desde las 4:30 de la tarde con 2, 3, 4 y 5 años y creedme que en más de una ocasión tuve que retirar terapias y la niña iba agotada, pero en este caso era algo necesario y no podía meterse en otro horario. Y eso que era todo muy lúdico.


miércoles, 20 de septiembre de 2017

¿Qué pasará con mi blog el día de mañana?


¿Qué pasará con mi blog el día de mañana? No sé si alguien se habrá planteado esto alguna vez, pero a mi la duda me invade y me corroe. No sé si este post lo leerá alguien, porque tengo este espacio muy abandonado y aunque siempre he procurado trabajarme los posts, cada vez me cuesta más escribir porque no sé dónde va acabar esto, no por si alguien lo lee, si no por cuál va a ser el futuro de este blog que es de lo que vengo a hablar hoy.


Este blog comenzó por tres motivos:

  1. Concienciación. Dar a conocer un tipo de maternidad diferente al que se suele ver en redes sociales y medios de comunicación,  que es la que se vive cuando se tiene un niño neurotípico, pero siempre desde un punto de vista optimista, aunque tengo que reconocer que cada vez es más visible.   
  2. Información/apoyo. Cuando descubrimos que algo no iba según lo esperado con nuestra hija mayor nos vimos súper perdidos y me pareció que contar nuestra experiencia podría ayudar a mucha gente. De hecho el post más leído es precisamente Mi hijo no habla, ¿debería preocuparme?
  3. Desahogo. Contar lo que estábamos viviendo me hacía ver las cosas con otra perspectiva mucho más positiva

martes, 18 de julio de 2017

¿Cómo ayudar a los niños a tolerar la frustación?



Cuando escribí el post de por qué ser madre merecía la pena, os dije que tenía pendiente escribir sobre el tema de la frustración y los niños, así que hoy vamos a ello.

Y es que existe una tendencia en la sociedad actual, equivocada según mi punto de vista, a evitar todo tipo de sufrimiento en los niños. Claro, que a nadie le gusta ver sufrir a sus hijos, pero esto es parte de su crecimiento como persona, ya que si les damos todo lo que quieren, aunque a corto plazo parezcan felices, a largo plazo no van saber tolerar la frustración ¿Qué quiere decir eso de enseñar a nuestros hijos a tolerar la frustración?

Pues debemos enseñarles que no todo en la vida sale como nosotros queremos, no podemos controlarlo ni tenerlo todo y tampoco de forma inmediata y que de toda situación negativa se puede sacar algo en positivo, aunque sea simple experiencia para la próxima vez.

En la vida van a tener que enfrentarse a muchas situaciones en las que estarán rodeados de personas que no serán sus seres queridos y ahí es donde tendrán que sacar a relucir sus recursos, así que es un buen momento para “entrenarles” ahora que sus padres (nadie les va a querer más que nosotros) estamos a su lado.

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miércoles, 21 de junio de 2017

Hoy somos Familia Diversa en ¿Y de verdad tienes tres?



Cuando empecé a escribir el blog esto era en parte un desahogo y en parte por si podía ayudar a alguien que estuviese como nosotros. A día de hoy, mi vida ha cambiado bastante, ahora tengo dos niñas, y la mayor ha evolucionado muy bien. El día a día me come y aunque sigo escribiendo tengo muchos post en el tintero, a medias o pensados que espero algún día vean la luz. Aún así, veo que los post referentes a TGD, retraso o autismo siguen siendo los más leídos y esta es una de las razones por las que también sigo por aquí.